Joe se alimenta por tubo, mas está aprendendo a engolir alimentos
A família de um garoto britânico de dois anos que nasceu com uma disfunção rara - a falta quase total de apetite - está fazendo uma campanha para tentar conscientizar outras pessoas sobre o problema.
O garoto Joe Bell, de Aspatria, no condado de West Cumbria, norte da Inglaterra, tem hiperinsulinismo congênito, decorrente da produção excessiva do hormônio insulina pelo pâncreas. Com isso, os níveis de açúcar no corpo caem a "níveis perigosos". A disfunção pode ser fatal.
A família diz que precisa alimentá-lo três vezes ao dia através de um tubo no estômago, porque um dos efeitos colaterais do hiperinsulinismo congênito é "praticamente" uma ausência de fome.
"Desde o primeiro momento em que nasceu, ele nunca se interessou pela amamentação", disse a mãe de Joe, Vicky Bell. "Depois de algumas horas no hospital, os níveis de açúcar no sangue dele foram testados e eram praticamente imperceptíveis."
Vicky contou à BBC sobre a dificuldade de alimentar seu filho, e como os médicos chegaram à conclusão de que o tubo estomacal era a melhor solução.
"Nos primeiros dez meses depois que saímos do hospital, ele tinha um tubo que descia pelo nariz até o estômago para alimentá-lo, porque simplesmente não tinha fome", relatou.
"Mas ele continuava tirando o tubo, por isso os médicos acharam melhor que o tubo passasse pela barriga."
Segundo Vicky, "agora tudo é muito natural, e Joe aceita tudo que fazemos".
Esperança
Quando nasceu, nível de açúcar no sangue de Joe era 'imperceptível'
A mãe disse que, hoje em dia, Joe já está se acostumando a, simplesmente, engolir a comida, mesmo que não tenha fome. Ela tem esperança de que o filho "se livre" do problema no futuro.
Vicky organizou um evento, a ser realizado em agosto, para levantar recursos para o Children's Hyperinsulinism Fund, que financia a pesquisa e promove a troca de informações sobre o hiperinsulinismo na Grã-Bretanha.
Joe está sendo tratado em dois hospitais diferentes, o Great Ormond Street, em Londres, e o Royal Manchester.
A enfermeira especialista do hospital infantil de Manchester, Linsey Rigby, disse que o hiperinsulinismo é "controlável" com o paciente em casa, mas que achar uma solução pode requerer "um longo período no hospital, para que os médicos encontrem a melhor maneira de gerenciar a condição da criança".
"Talvez seja necessária uma cirurgia ou talvez a criança tenha de tomar uma série de medicamentos em casa", ela afirmou. "Mas é pedir demais que os pais administrem toda a medicação que prescrevemos."
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